“蝴蝶宝贝”护肤记

  近期，新生儿科收治了一名刚出生半小时的先天性皮肤缺如的新生儿，这名患儿皮肤缺损初起集中在口腔及双足，口内大量血泡，双足踝关节及足跟部皮下组织裸露，伴明显渗血渗液，后逐渐蔓延至全身，接诊肖医师根据患儿皮损特点快速判断这是一种非常罕见的发育缺陷，名为先天性大疱性表皮松解症，他的皮肤犹如蝴蝶的羽翼一般脆弱，故又名蝴蝶宝贝。     

  患儿父母高龄，其母宫内环境差，本病极易感染，入院后反复心率低至70次/分，消化道出血伴呼吸暂停等，加之皮损持续增加，初起救治难度大，其疮面在压力或无诱因下反复水泡、糜烂，患儿皮损及换药疼痛难以配合，每日皮肤护理时间大于3小时，在主治医师近1月来的积极治疗和精心护理下，患儿缺如的皮肤基本恢复，但由于大部分“蝴蝶宝贝”的一生都将经历无数次的皮肤缺损-修复-缺损-修复周而复始，患儿终身处于皮肤损伤中，家庭负担沉重，故出院前主治医师多次耐心而细致的指导家属本病的家庭护理，并进行心理疏导，家属已能正确了解本病并有效的掌握新发皮疹的护理要点，出院后家属遂送来锦旗表达感谢主治医师及全科医务人员的悉心照顾，上周家长带患儿来院复诊，见患儿虽反复仍有新发皮损，但患儿皮肤疮面干洁，亲属心态乐观，家属的护理正确而有效。